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Aktionen und Öffentlichkeitsarbeit

Aktueller Radiobeitrag

Aktueller Radiobeitrag bei MDR1 Radio Sachsen-Anhalt: "Ein Herz für Lara"

Treffen mit der Ehefrau des ehemaligen Bundespräsidenten

Mit Hilfe von Frau Köhler haben wir es geschafft, dass sich Rechtsexperten der Achse e.V. und der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V. (BAG SELBSTHILFE) mit Kinderkardiologen und dem Bundesverband Herzkranker Kinder (BVHK) zusammensetzen, damit es in Zukunft bei einem der schwersten Herzfehler (HLHS), keine Einstufungen und

Runterstufungen von 30 Grad der Behinderung mehr geben wird. Auch soll die Merkzeichenvergabe für Kinder im Gesetzestext mit aufgenommen werden. Das würde eine Verbesserung für alle Familien mit schwer kranken Kindern bedeuten. Gerade in Zeiten, wo in Familien selbst zwei Einkommen kaum die Lebenshaltungskosten decken, haben es Familien mit kranken Kindern besonders schwer.

Dank vielen lieben Käufern und Großabnehmern von Karline Schlenkerbeins Ausmalgeschichten kam bereits zum 4. Mal eine Spendensumme von über 60 EUR zusammen. Die Harzsparkasse und die Barmer-Krankenkasse als Großabnehmer stellten die gekauften Ausmalgeschichten Kinderkrankenhäusern im Harzkreis kostenlos zur Verfügung. Den Spenden-Scheck konnte ich direkt an Prof. Dr. Kramer für das Forschungsprojekt "MRT" übergeben.

Öffentlichkeit und Presse

Am 11.05.2012 berichtete der MDR in der Sendung "Hier ab vier" in einem Fernsehbeitrag "Schattenkinder - und wie es laufen kann".

Jürgen König, Geschäftsführer der Dessauer Firma ASP planen und beraten GmbH, brachte am 23. April 2012 „Karline Schlenkerbein“-Lese- und Malstoff ins Städtische Klinikum Dessau.

Die Volksstimme hat am 23.3.2012 berichtet: Eine Geschichte vom Ringen um Verständnis, Geduld und Rücksicht - Autorin Steffi Hahnl veröffentlicht ihr drittes Werk und kämpft für mehr Rechte von kranken Kindern und deren Familien. Beitrag als PDF-Dokument.

Am 30.01.2010 berichtete das ZDF vor 2 Millionen Zuschauern in der Sendung „Menschen - das Magazin“ Herzlichen Dank!

Wir trauern um Torwart Robert Enke. Unser ganzes Mitgefühl gilt der Frau von Robert Enke und seiner Familie. Nach dem Tod der süßen Lara waren Roberts Augen immer traurig! Wir hofften so sehr, dass die kleine Leila sie wieder zum Strahlen bringt!
Wir bedanken uns für die Unterstützung. Seine kleine Lara hatte auch ein Hypoplastisches Linksherzsyndrom und wird genau wie alle Sternenkinder unvergessen bleiben.
Gernrode trauert um Nationaltorwart Enke (Richtigstellung: Robert Enke war nicht in unserem Forum und hat meine Website bis zum Schluss unterstützt.)

Am 29.10.2009, am 23.07.2009 und am 05.05.2009 berichtete der MDR in seinem Regionalmagazin "Sachsen-Anhalt heute" über unseren Kampf gegen Windmühlen. Herzlichen Dank an den MDR für die Berichterstattung!

Am 29.06.2009 berichtete die "Mitteldeutsche Zeitung" und am  07.07.2009  die Volksstimme: Herzlichen Dank für die gute Problematikbeschreibung.

Wir bedanken uns herzlich für die Berichterstattung der "Apotheken-Umschau" am 16.02.2009, der "durchblick gesundheit", dem "Quedlinburger Sonntagsblatt" und der "Harzzeit".

Aktionen

Lara ist als Härtefall von dem organisierenden Arzt, Dr. Tomas Mir, persönlich zu dem Event "Kicken mit Herz" eingeladen. Wir, besonders ihr Bruder, freuen uns schon sehr darauf.

Wir haben in Damp (8.4.-10.4.2011) zusammen mit Sören Riedel, vom Bundesverband Herzkranker Kinder (BVHK), Dr. Th. Pickardt (Kompetenznetz angeb. HF) und Dr. Borth-Bruns (Chef der Kinderkardilogie Nachsorgeklinik Tannheim) angefangen, einen Erfassungsbogen für Kinderkardiologen zu erstellen. Die Kinderkardiologen brauchen dann nur noch die vorformolierten Beeinträchtigungen ankreuzen. Und sie werden dann bestimmt auch die Eltern mit einbeziehen, denn viele Beeinträchtigungen kennen nur die Eltern.
Durch meinen Besuch in Berlin im Schloss Bellevue haben wir ja Achse e.V. und die BAG Selbsthilfe hinter uns, so dass wir erreichen wollen, dass die Sachbearbeiter diesen Erfassungsbogen anerkennen müssen.

Aktuell organisiere ich gerade das 2. HLHS-Treffen in Damp. Nähere Infos auf dem Flyer.

Am 29.08.2009 und 18.09.2009 überreichten die Harzsparkasse und die Barmer Krankenkasse zusammen mit Frau Hahn dem Chefarzt der Kinderklinik "Karline Schlenkerbeins Ausmalabenteuer". Dr. Sontheimer freute sich sehr für seine kleinen Patienten, denn jede schöne Ablenkung hilft zu heilen. Wir denken an alle kranken Kinder und deren Familien die Weihnachten im Krankenhaus verbringen müssen und wünschen "Einen fleißigen Weihnachtsmann, Gute Besserung sowie Hoffnung und Zuversicht!"